Según el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) la prevalencia del autismo en los EE.UU. es de aproximadamente 1 de cada 54 personas según las estimaciones de la Red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo y Autismo (ADDM).
Es la prevalencia de autismo más alta de la Tierra, veamos las claves de esta diferencia tan grande respecto a otros países.
Pero ¿qué es la prevalencia?
La Prevalencia mide la proporción de individuos de una población que padecen una enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado. De esa forma podemos saber como impacta en la población una enfermedad, síndrome u otra afección relacionada con la salud. A menor es la cifra, mayor el la extensión del impacto.
Prevalencia y autismo
¿Cuál es la prevalencia de autismo a nivel mundial?
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) la prevalencia media del autismo es de 1 de cada 160 personas.
En otros países donde se han hecho estudios de prevalencia basados en diagnóstico como: España, Dinamarca, México, Australia o Reino Unido, por ejemplo, los datos varían entre 1 por cada 150 a 1 por cada 175. No obstante, estas cifras pueden variar ligeramente según la edad. En el período de 2 a 6 años es habitual que la prevalencia sea más alta, a partir de esa edad suele disminuir, debido a los falsos positivos, pero a medida que la edad aumenta la prevalencia tiene que bajar, aunque encontramos que en la actualidad, en la edad adulta cada vez se realizan más diagnósticos, hecho que está cambiando la prevalencia en la edad adulta.
¿Y cómo llega el CDC a esa prevalencia tan alta de autismo?
Los investigadores del CDC recopilan datos en los registros de salud y escolares de niños de 8 años que viven en una serie de áreas geográficas previamente seleccionadas de los Estados Unidos. Estos investigadores forman parte de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, que el CDC creó en el año 2000 para estimar la prevalencia del autismo.
Aproximadamente, cada dos años, realizan un nuevo muestreo para revisar esa cifra. Para ello realizan un muestreo sobre informes escolares (y en algunas áreas registros clínicos) de niños de 8 años, a los cuales les han realizado una evaluación en la escuela. Y, en base a esos datos, indistintamente de si el niño tiene o no un diagnóstico, generan la estadística que luego se extrapola al resto de la población y llegan a la cifra final.
¿Es entonces un dato fiable?
Obviamente no es un dato real, es una estimación estadística, ya que no está basado en procesos diagnósticos, sino en unas evaluaciones escolares y clínicas interpretadas posteriormente. Quizá sí sea fiel a la hora de reflejar niños con problemas educativos o dificultades de aprendizaje, pero no es tan obvio que realmente acierte con autismo.
Se dan otros factores, por ejemplo, la prevalencia de discapacidad intelectual ha disminuido de forma proporcional al aumento de la prevalencia de autismo. Es muy posible que el autismo esté absorbiendo otros desórdenes del neurodesarrollo. Estaríamos por tanto ante un dato poco fiable en cuanto a la prevalencia de autismo, pero ante un dato que nos habla de la gran cantidad de niños con necesidades educativas especiales.
Otro aspecto de relevancia está ligado a los aspectos legales y de atención a la salud que hay en EE.UU. que han generado un fuerte impacto en la prevalencia del autismo en el país.
Es decir, que tanto factores económicos como legales hacen aumentar ese dato, por tanto la cifra de prevalencia de EE.UU. no es cierta, es una cifra forzada y acorde a una realidad especifica del país. Por ese motivo es el único del mundo con esas cifras tan altas. Países como Dinamarca, con uno de los mejores sistemas de control epidemiológico del mundo, arrojan datos idénticos a la media mundial.
¿Influyen las leyes en la prevalencia del autismo?
En el caso de los EE.UU. sí, debido a la legislación hace que, si un niño tiene problemas de neurodesarrollo, lo ideal es que le diagnostiquen autismo aunque tenga otra cosa, de esa forma sí tiene accesos a servicios públicos, en otros diagnósticos es más complejo y las compañías de seguros son reacias a prestar esa atención. La atención al autismo en los EE.UU. está regulada por la Autism Care Act de 2014 y la ley de Affordable Care Act (conocida como Obamacare). Es lo que algunos profesionales norteamericanos denominan el diagnóstico legal.
Es el gran peligro de las leyes de autismo, generan la invisibilidad de otros desórdenes del desarrollo al eliminar la dotación de fondos para su correcta atención a través de proyectos públicos. Esto ha significado que en EE.UU. muchos profesionales acaben dando un diagnóstico de autismo a un niño o niña a sabiendas de que su realidad es otra, ya que de esa manera se aseguran de que el niño reciba atención y terapia pública.
Obviamente hay leyes estatales que pueden variar y hacen que estados como Washington den una mejor atención que Misuri. Lo que aumenta todavía más el mapa de la desigualdad en la atención a niños y niñas con algún tipo de discapacidad reconocida.
¿Entonces la prevalencia del autismo sigue creciendo o no?
Técnicamente no, se estabilizó sobre el año 2015 en ese promedio de 1 caso por cada 160 personas. Esto tiene mucho que ver también con la práctica diagnóstica, que en los países con mayor atención a este apartado arrojan datos estables, frente a países donde el número de diagnósticos es superior a la media real.
Sucede mucho en países de Hispanoamérica, donde tener un diagnóstico de autismo es -lamentablemente- fácil. Aquí radica la importancia de la calidad diagnóstica en el autismo, y vemos como esto genera bastantes problemas a la hora de la atención especializada. Por ejemplo, muchos niños y niñas con parálisis cerebral reciben diagnósticos de autismo y por tanto acaban recibiendo una atención basada en terapia de conducta, que no es realmente lo que esos niños requieren.
En muchos estados de los EE.UU. sucede algo similar, la terapia que las compañías de seguros de salud pagan son las basadas en metodología ABA, es decir, terapia de conducta, dejando de lado otras intervenciones de más impacto y más adecuadas en la intervención del autismo.
Entonces, ¿qué sentido tiene generar ese dato de prevalencia de autismo tan alto?
Bien, no hay que olvidar que, para bien o para mal, el autismo es el desorden del neurodesarrollo de moda, y ahora todo parece ser autismo. Esto tiene cosas buenas y cosas malas.
Sí es bastante sensacionalista ese dato de que 1 de cada 54 niños en los EE.UU. tenga autismo, y ciertamente se están invisibilizando otros desórdenes del neurodesarrollo, pero ese sobrediagnóstico, al igual que ya sucedió con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), donde los diagnósticos de duplicaron en dos décadas ha generado efectos de visibilización, aunque no está claro si el precio ha sido demasiado alto.
¿Influyen factores económicos en este aumento de diagnósticos?
Hay muchas gente que afirma que esto es tremendo negocio para las farmacéuticas y los centros especializados que están subvencionados. Es cierto que tanto en TDAH como en autismo hay una alta prescripción de fármacos, aunque en la actualidad este aspecto está decayendo, e incluso la propia Agencia de Medicamentos y Alimentación (Food and Drug Administration, FDA) alertó sobre el riesgo del uso de fármacos en TDAH y en autismo. Hoy vemos como el uso de fármacos está decayendo drásticamente, ya que su uso ha sido fuertemente cuestionado por los propios profesionales de la salud.
Si es cierto que el volumen de ventas de fármacos psiquiátricos en niños y adolescentes es muy elevado, pero con cifras en una disminución progresiva. Por el contrario, lo que aumenta es el volumen económico destinado a terapias, que es algo que en principio es bueno.
¿Entonces, porqué tanta alarma?
Lo que es obvio es que el aumento de diagnósticos es real, pero también lo es la estabilidad actual. Este aumento ha tenido mucho que ver con una mejor detección y una mayor visibilidad y concienciación. Estos aspectos han creado que el autismo tenga cada día una mayor atención, y no solo a nivel diagnóstico o terapéutico, también a nivel de investigación.
Pero sí es cierto que se ha generado un nivel de alarma algo alejado de la realidad cotidiana y que probablemente haya generado cierta visión social algo más laxa, cosa que es, hasta cierto punto, bueno, ya que se ha conseguido desmitificar muchos de los aspectos relativos al autismo
En cualquier caso, es importante disponer de diagnósticos de calidad que se acompañen de terapias de calidad para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
tomado de autismodiario
escrito por Daniel Comín